Family commitment towards patients with dementia and boundary ambiguity

Engagement des familles envers les malades atteints de maladies d'Alzheimer et ambiguïté des limites

Philippe Thomas (1) , Gérard Chandès (1) , Nicolas Couegnias (1) , Cyril Hazif-Thomas (2)

1 CeReS - Centre de Recherches Sémiotiques
2 CHU - Brest- Psychiatrie - CHRU Brest - Psychiatrie Adulte

Alzheimer's dementia is a disease which deteriorates over time for the sick person, but also for his or her caregivers, most of the time his or her family. The field of experience and imagination is a source of tension which in a healthy person allows the link between affect and cognition. This schism cannot be filled in for the sick, causing a dissolution of their caregivers' boundary. Their capacity to position themselves with regard to their identity and inner self, and to calm their affects is severely distorted, leading to a dysphoria and a loss of motivation. Memory and awareness weakening in the dementia patient may cause the family to perceive a physically absent patient as psychologically present or may perceive a physically present patient as psychologically absent. The family boundary is ambiguous, and intersubjectivity, usually built on boundaries and markers, becomes impossible in the family system. Anticipation and motivation impose to build an internal reality which, in the dementia patient , conjugates with an incapacity to manage and develop the emotional movements with a weakening cogni-tion. The interpersonal relations, particularly inside the family, are no longer what they were and the caregivers lose any vision of their future and, in turn, see their capacity to anticipate vanish. Boundary ambiguity experienced by the caregivers of patients with dementia triggers their depression. In a population of 88 family caregivers taking care of a patient with Alzheimer’s dementia, the score of boundary ambiguities measured by Boss’s scale, increases with the cognitive alteration of the patient with dementia at the Folstein’s test and with the degradation at the Cornell’s scale of depression. The score of complaints of the family caregiver before the patients’ behavior disorders increases with the score at the scale of boundary ambiguities

La démence d'Alzheimer est une maladie qui s'aggrave avec le temps, pour le malade, mais aussi pour ses ai-dants, le plus souvent sa famille. Le champ de l'expé-rience et l'imaginaire est le lieu de tensions qui chez la personne normale assurent la liaison entre affectivité et cognition. Ce schisme ne peut être comblé pour les ma-lades, ce qui conduit, en écho, chez leurs aidants à la constitution d'une dissolution de leurs propres limites. Leur capacité à se positionner au plan identitaire et in-timité, à pacifier leurs affects est sévèrement altérée, conduisant à une dysphorie et une démotivation. Les fa-milles vivent une situation de présents-absents où une personne est physiquement présente, mais dont l'esprit et la mémoire fléchissent. Limites et repères qui permet-tent habituellement de bâtir l'intersubjectivité disparais-sent dans la béance de l'ambigüité. Anticipation et motivation imposent de construire une réalité intérieure qui dans la démence se conjugue avec une incapacité à gérer et à élaborer les mouvements affectifs lorsque la cogni-tion défile. Les relations interpersonnelles, en particulier avec la famille, ne sont plus ce qu'elles étaient et les aidants perdent toute vision du futur et voient disparai-tre à leur tour leur capacité l'anticipation. L'ambiguïté des limites vécues par les aidants de malades déments favorise leur dépression. Chez 88 aidants familiaux prenant en charge un patient atteint de démence de type Alzheimer, le score d’ambiguïté des limites mesurées par l’échelle de Boss, progresse avec l’altération cognitive chez le malade du test de Folstein, et avec sa dégradation à l’échelle de dépression de Cornell. Le score de plaintes de l’aidant face aux troubles du comportement des malades croît avec le score à l’échelle d’ambigüité des limites

Mots clés: Sémiotique; psychogériatrie; famille; Alzheimer

Domaines: Linguistique; Psychiatrie et santé mentale; Psychologie et comportements; Sciences cognitives

Philippe Thomas, Gérard Chandès, Nicolas Couegnias, Cyril Hazif-Thomas. Engagement des familles envers les malades atteints de maladies d'Alzheimer et ambiguïté des limites. La revue de gériatrie, 2017. ⟨hal-01894160⟩