Evolution and synthesis of knowledge on an enigmatic neurological pathology : Nodding Syndrome
Evolution et synthèse des connaissances sur une pathologie neurologique énigmatique : le Nodding Syndrome
Résumé
The Nodding Syndrome (NS) is an atypical form of childhood epilepsy that has been prevalent in East Africa for many years. The aim of this thesis was to provide as comprehensive an overview as possible of this condition. To achieve this objective, we first confirmed, through a field survey, the existence of NS cases in the Central African Republic, thus confirming an extension to Central Africa. Next, we conducted a systematic review of the literature which allowed us to: 1) study the contemporary geographical distribution of NS cases (which remains limited to Eastern and Central Africa); 2) identify the limitations and challenges of an inoperative definition of the condition and thus propose one that is suitable for epidemiological investigations; 3) describe the particular clinical presentations of NS; 4) identify the treatments used and their alternatives; and 5) carry out a detailed synthesis of etiological research, since its cause remains unknown. Finally, we have proposed a multicentric survey with the main objective of investigating the possible/probable etiologies of NS. This thesis has thus made it possible to measure this public health burden, which remains limited (for the time being) to sub-Saharan Africa, and to highlight the many challenges facing the scientific community in the fight against this pathology (with its unpredictable epidemiological twists and turns). By gathering and studying almost all the publications on NS up to the end of the year 2021, this work aims at providing a comprehensive view of what is known about NS today, and of the questions that remain unanswered. The epidemiological and clinical contributions may provide new directions on the subject, including helping to design area-specific public health strategies for better management of children affected by this dreadful disease.
Le Nodding Syndrome (NS) est une forme d'epilepsie atypique de l'enfant sevissant depuis de nombreuses annees en Afrique de l'Est. L'objectif de cette these etait de faire un etat des lieux le plus exhaustif possible de cette pathologie. Pour atteindre cet objectif, nous avons d'abord confirme, par une enquete de terrain, !'existence de cas de NS en Republique Centrafricaine, confirmant ainsi une extension vers l'Afrique Centrale. Ensuite, nous avons realise une revue systematique de la litterature qui nous a permis : 1) d'etudier la distribution geographique contemporaine des cas de NS (qui reste limite a l'Est et au Centre de l'Afrique); 2) d'identifier les limites et les defis lies a une definition inoperante de cette pathologie et ainsi d'en proposer une qui soit adaptee aux enquetes epidemiologiques ; 3) de decrire les presentations cliniques particulieres du NS ; 4) d'identifier les traitements utilises et leurs alternatives et 5) de realiser une synthese detaillee des recherches a visee etiologique, puisque sa cause demeure toujours inconnue. Enfin, nous avons propose un schema d'etude multicentrique dont l'objectif principal porte sur les etiologies possibles/ probables du NS. Cette these a ainsi permis de mesurer ce fardeau de sante publique qui reste limite (pour !'instant) a l'Afrique sub-saharienne, et de souligner les nombreux defis auxquels la communaute scientifique doit faire face dans la lutte contre cette pathologie (aux rebondissements epidemiologiques imprevisibles). En regroupant et etudiant la quasi-totalite des publications afferant au NS jusqu'a la fin de l'annee 2021, ce travail s'est voulu un apport indispensable pour une vision exhaustive de ce que l'on sait aujourd'hui sur le NS, et des questions qui restent en suspens. Les contributions sur les plans epidemiologique et clinique donneront peut-etre de nouvelles orientations sur le sujet notamment une aide a la conception de strategies de sante publique adaptees a chaque zone pour une meilleure prise en charge des enfants touches par cette pathologie redoutable.
